SMA Hastası Ebrar Karaca: ‘Benim Kahramanım Olur musun?’

Ebrar Karaca, 3,5 yaşında SMA TIP 1 ölümcül kas hastası. Konyalı Abdullah ve Sümeyra Karaca 'nın üçüncü kızları. Ailenin 5 ve 10 yaşlarında iki tane sağlıklı evlatları var. Ebrar'a 7 aylıkken SMA TIP 1 teşhisi konulmuş. Fakat Konya'da, devletin SMA’lı çocuklara hak tanıdığı, hastalığı yavaşlatan " spinoza" isimli ilacı iki yıl alamamışlar. Bu tedaviyi Antalya Tıp Fakültesi'nde almak üzere, şehir değiştirmek zorunda kalmışlar.

Şu an aile bölünmüş durumda. Devletin verdiği tedaviyi de zamanında alamadıkları için, Ebrar'ın hastalığı hızla ilerlemiş.

Kasları günden güne erimiş.

Anne Sümeyra Karaca, kızının durumunu şöyle anlatıyor: ‘Kızım Ebrar yürüyemiyor, kollarını oynatamıyor, normal yolla nefes alamıyor, boğazında açılmış bir trakesi var. Ağız yoluyla beslenemiyor. Daha her hangi bir yiyeceğin tadını bilmiyor.

Ebrar, yedi tane makineye bağlı olarak yaşıyor. Boğazı delik ve trake ile nefes alabiliyor. Karnından midesine bağlı ped yoluyla mama ile besleniyor. Tek çaresi yurt dışında uygulanan zolgensma adlı bir ilaç. Maliyeti 20 milyon olan, yüzde 95 oranında iyileşme sağlayan Zolgensma adlı ilacı alabilmesi için başlatılan kampanya, çok yavaş ilerliyor. 9 ayda ancak yüzde 17 'si toplanmış durumda. Bu tedavi iki yaşına kadar uygulanabildiği için, Ebrar yaş kriterini kaçırdı.”

13,5 kilo kriterini aşmamak ve yurt dışındaki zolgensma tedavi hakkını kaybetmemek için, anne bebeği aç yatırıyor. Bu da Ebrar'ın bağışıklık sistemini güçsüzleştiriyor ve kan değerlerini düşürüyor. Ebrar bir ay önce mide kanaması geçirdi. Mideye yerleştirilen pedin yeri, sürekli kanama yaptığı için, annesi orayı dağlamak zorunda kalıyor.

Boğazındaki ve midesindeki delikler sık sık kanama ve enfeksiyon yapıyor. Kolları delik deşik, mos mor. Ebrar'ın zamanı yok.

Son 1,5 kilosu kaldı.

Allah hiç bir anneye, evladının gözü önünde acı çektiğini göstermesin.

Hiç bir anneyi çaresiz bırakmasın.

Ebrar'ı ölüme terk etmeyelim.

Çok kişinin az parası ile, duyarlı vatandaşlarla bu kampanya hızla bitebilir.

Yurt dışı hastane teklif raporları mevcuttur.

Valilik onaylı kampanya hesap bilgileri şöyle:

“Sümeyra Karaca

TR67 0001 2001 2210 0001 1157 57 (Halkbankası TL hesabı )

@ebrar_yasasin

Tel : 0507 136 88 12